Getting to Know You

爱心社首场小型而温馨的家庭见面会于2018年11月25日下午1.45-3.45在 Mr. B’s Play Center, Nutgrove Shopping Centre 如期举行,主题为 “Getting to Know You”。

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十一个家庭出席了本次活动,小朋友们在爱心社工作人员的看护下在室内娱乐场欢度了一个小时。与此同时家长们相互认识,分别做了简短的自我介绍,并与以下三位 Special Needs 领域的专家展开交流。

  • 沈三兵教授,爱尔兰国立高威大学基础干细胞生物学教授,研究领域包含自闭症。
  • 刘丛玥女士,圣三一大学应用行为分析专业硕士,并有多年从业经验
  • 沈游坤博士,圣三一全纳教育博士研究生

纪念大合照后,活动在孩子们吃皮萨、拆礼物的欢声笑语中落下帷幕。

此处特别鸣谢沈教授专程从高威赶来都柏林参与本次见面会,与家长倾心攀谈,拉近距离,言语中流露着鼓励,点燃希冀。很多家长表示受益匪浅,也逐渐敞开了心扉。沈教授说:“从此,我们有了自己的大家庭。感谢爱心社让大家走出家庭,感谢家长们到场见面交流,迈出了关键的第一步。”

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沈教授的主要研究领域为干细胞生物学。他给大家简单介绍了自闭症以及自己在该领域参与的研究课题。自闭症是复杂的神经发育性疾病。首先,它与很多基因(>100)有相。其次,有些人携带突变基因(携带者/carrier)但不一定有临床症状。也有很多患者的突变不是父母遗传的,而需从头解析测序(De Novo)。再次,不同患者涉及的基因不一样,因此不同病人的临床症状会差别很大。这给诊断、药物开发和治疗都带来难度。因为涉及基因众多,该研究领域寄希望从分子通路着手,期待将来能制定个体化治疗(personalized medicine)方案。沈教授鼓励大家参与自闭症基因检测诊断,目的不是要责怪于孩子或自己,也不是为了找借口, 而是让我们更好地了解孩子们的客观遗传情况。

沈教授提到自闭症是一个普遍的社会问题,中国某一个省级儿童医院,每年新诊断的自闭症病人达6000人。他们在争取建立国际研究团队,从三个方面研究自闭症:一是从遗传诊断,大脑图像和药物临床试验着手;二是从基因/细胞层面建立细胞模型,找出病理表型,开发新药;三是从心理,行为和教育出发,培养高质量护理、教育团队。但这需要时间,需要耐心,需要大家参与。

沈教授还从身边的故事入手,告诉家长每一个孩子都是特殊的,他们有各自的禀赋,有各自的潜能。家长应该不放弃不气馁,去发掘孩子的天赋,找出适合自己孩子的教育方式方法,培养孩子的特长。不过葆有希望并不等同于不切实际的期望,实事求是,量力而为。我们能做到的不是让每个人都成为天才,而是最大程度的发挥每个人的潜能。我们不是天生的教育家,但是我们可以努力。

另外,沈教授希望家长不要把它当作一件羞愧的事情。坦然地面对生活,积极地面对困难和挑战,保持交流和沟通,多关注自己的身体健康和心理健康。随着自闭症确诊数量的增加,社会开始广泛关注该领域,社区也开始关怀这样的家庭,消除隔阂,增进理解,整个社会环境会越来越好,希望家长们可以更安心,不孤独也不恐惧。

刘丛玥和武立女士(国际注册行为分析师BCBA)为家长带来了一段视频材料,分享了中国目前自闭症儿童的一些现状,以及专业早期干预的重要性(高强度与密集性,学校、家庭、社区立体式,并强调个体差异化的干预方案)。自闭症专业团队包括行为分析师、语言治疗师、物理治疗师、心理咨询师。武立通过分享“随机教学法”的案例,建议家长在日常生活中充分利用每一次教学机会。教学机会不是凭空出现的,是需要家长精心设计、提前准备并营造场景,激发孩子的好奇心、主动提出需求,家长则鼓励孩子用更完整的表达方式表达需求。家长可以通过提高要求,逐渐教孩子使用更加复杂的表达方式(比如从说“泡泡”,到“吹泡泡”,再到“吹大大的泡泡”)。在孩子努力表达之后,家长满足孩子的需求,给他们想要的东西。随机教学法通过孩子的自我动机,达到鼓励孩子主动表达的目的。

沈游坤是圣三一大学社会工作与社会政策学院的博士研究生,她给大家阐述了“全纳教育”的理念。全纳教育概念起源于1994年世界特殊需要教育大会上发表的《萨拉曼卡宣言》。2009年联合国教科文组织《全纳教育政策指南》定义“全纳教育”是通过增加学习、文化和社区参与,减少和消除教育系统内外的排斥现象,从而满足和应对所有学习者(包括少数民族、不同信仰、不用性别、不同文化背景、不同健康水平如智障、残疾、需要特殊关照等学习者)需求多样性的过程。全纳教育是新的思潮和趋势,也是当下教育系统推行的主流政策。

爱心社由衷感谢三位专家的出席,同时也感谢所有家长和小朋友的参与。

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