Jamie成长之路与经验分享

爱心社Love Actually Special首场小型而温馨的“Jamie成长之路与经验分享”主题活动2019年3月30日下午3.30-5.30在Wesley House, Leeson Park如期举行。Jamie Reilly亲述了自己从自闭不会说话、不能表达一直到攻读博士的成长之路,Jamie的母亲Dorothy分享了一路走来培育Jamie的经验与方法。10余个有特殊需求(Special Needs)的家庭代表参与了本次活动。正值爱尔兰母亲节,4月2日也是世界自闭症关注日(World Autism Awareness Day),爱心社希望通过分享一个自闭人母亲的故事,让大家在感动之余关注自闭症群体。

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背景简介:Jamie Reilly, 两岁时因不能说话、缺乏交流、没有社交需求、不良的饮食习惯、反复行为等等原因,在爱尔兰初诊为广泛性发育障碍,三岁在伦敦确诊为自闭症,五岁才第一次叫妈妈。十岁进入普通学校入读,后来以525分的高考成绩被圣三一大学录取,又攻读了贝尔法斯特女王大学的生物技术研究生。他目前在高威大学就读再生医学博士,或将成为爱尔兰第一位自闭症博士毕业生。

从自闭不说话到博士生涯,Jamie与母亲一起分享成长之路

  • 三P原则

Dorothy总结了培育自闭症孩童的三P原则,Patience耐心、Persistence坚持、Perseverance百折不挠的韧劲。“耐心”、“坚持”与“韧劲”并不是三个孤立的元素,在现实生活中需要同时并用。

示例1:在语言学习上,Dorothy首先教Jamie各种各样的名词(动词比名词更难,要求对外部世界更精确的理解,在早期阶段,说完整语句更是不可能达到的目标)。名词也不仅仅是一个单词,需要理解其背后的含义。Dorothy在教Jamie名词时会先归类,例如摆放各式卡片,动物类、蔬菜类、人物类等等。在无数次的尝试后,Dorothy突发奇想,在人物一栏用了家人的照片。Jamie看到哥哥的照片,总算记住并理解这是“某某男孩“(某某是哥哥的名字,男孩则为类别),Dorothy借此时机将哥哥的照片换成了自己的照片,告之这张图叫“妈妈“,Jamie恍然大悟。这也是五岁的Jamie第一次真正将“妈妈“这个概念与眼前这位母亲联系在了一起,而Dorothy为了听到这声“妈妈“,五年来进行了数百次尝试,这其中的耐心、坚持不懈与百折不挠非同一般。

示例2:为了学习动词,比如开(Open)和关(Close)。Dorothy决定一个月内不断打开冰箱门、书籍、盒子等等,利用各种机会去强化和演示“开”这个动作。当Jamie理解了“开”,下个月Dorothy便改为关冰箱门、书籍、盒子等等,让Jamie继而掌握“关”这个概念。动词和行动紧密相连,学习动词可能需要设计更多的游戏和活动。

示例3:对于自闭症的孩童来说,掌握一个词汇和短语需要大量的重复练习,反复的听并反复的说。Dorothy充分利用了“童谣”,通过不断重复童谣里面的词组和句子,将这些表达植入Jamie的语言中。

当年自闭症并没有如今这样普及,专门针对自闭症的书籍和研究也不多,Dorothy将能找到的《Teaching Developmentally Disabled Children: The Me Book》当作自己的圣经。她认为当下流行的应用行为分析(Applied Behavior Analysis)与此类书籍有很多相似之处,例如将一个任务(task)拆解成不同的步骤和部分(components),一个任务完成再进行下一个任务。

  • 先看(Look)再听(Listen)再专心(Attend)的语言学习步骤

Dorothy认为想要真正记住一个单词,首先要让孩子看到(一个物体或者一个动作),再听到(音节和语言表达),但这些还不够,最重要的是孩子集中注意力去理解。如果一个孩子多动或者无法专心,那么就不可能有效率的学习,因此培养注意力是关键。只有孩子在学习单词和语言时集中了注意力,真正理解了这个词汇,才有可能记住并运用这个词汇。

示例4:Jamie吃饭的时候总是爱在屋里跑动,无法安静坐下。Dorothy将Jamie固定下来,给他最喜欢的食物,并摆放成他喜欢的形状和次序,然后将钟表放在显眼的地方,鼓励Jamie坐下来吃饭,起初只要求5分钟,完成目标以后再延伸为6分钟、7分钟。

示例5:Dorothy偶遇一位有自闭症孩子的母亲,经过聊天她得知由于那位自闭症的小孩并没有理解词汇的真正含义,她模仿一系列词汇以后便按照自己的特定次序,不停的重复这一系列的词汇。如果不能掌握词汇的含义,并转化为实用性语言,对于自闭症的孩子来说,这不但没有意义,还可能会因为重复行为而变成一种困境。

  • 利用孩子的兴趣点去培养注意力

自闭症的孩子一般会对某些事物着迷(fixations),Jamie着迷于水,因为痴迷玩水他几次弄的厨房甚至卧室被淹,还趁夜深人静时偷偷爬起来去水槽玩水。因为爱玩水,Dorothy给了Jamie充足的浴盆时间(Bath Time),有时候两个多小时。她在浴盆里放了很多玩具,并尝试用这样的时间去激发Jamie学习,因为这个状态下的Jamie最能集中注意力,并接收、吸纳信息。另外Dorothy给Jamie挑选的读物也尽量与水相关,比如海洋、鱼、船等等。

示例6:有一次洗浴结束,Dorothy将一条海绵鱼玩具捞出来并挤干,Jamie嚷嚷着“尿尿、尿尿”。Dorothy最开始不解,然后领悟过来,原来这段时间Jamie在如厕训练,当他看到水从海绵鱼里挤出来,认为这是鱼儿在尿尿。这样的时刻意味着语言的萌芽,孩子能够将概念联系起来并表达自己的想法。自闭症孩童的语言突破点可能出现在人生不同的阶段,这个时候的Jamie5岁半。

示例7:除了水,Jamie也很喜欢Thomas火车。Dorothy和Jamie经常在火车站接送外婆,玩火车玩具的时候,Dorothy将代表外婆的小人放在火车上,Jamie逐渐理解了这代表外婆,那么外婆是允许“乘坐“火车的。在此之前Jamie会把任何摆放在火车里的小人扔出去。

  • 鼓励好的行为举止与共情能力

自闭症的孩童什么时候可以从特殊学校转至普通学校,最主要的评审标准是孩子的行为举止。另外除了礼貌的举止,共情能力(Empathy)也是融入社会环境的关键能力。

示例8:Jamie不愿意等待,不愿意排队,不愿意认输。因为喜欢水,Dorothy会经常带Jamie去游泳。为了培养他的耐心,游泳结束后Dorothy会带饥肠辘辘的Jamie去吃他最爱的薯条,Dorothy就是利用这样的机会让Jamie适应排队,而且点薯条时一定要用礼貌用语(chips PLEASE),为了练习排队,Jamie会被继续要求去排盐、排番茄酱等等。尽管以鼓励为主,Dorothy也会在游戏过程中故意制造让Jamie输的情况进行平衡和锻炼。

  • 特殊学校过渡到普通学校,学习能力与社交能力

示例9:Jamie在第一所特殊学校呆了两年时间,期间Dorothy专门准备了一个笔记本,与老师保持简短交流。老师通过Dorothy的评语,得知Jamie在家里的活动和情况,跟他有更多话题可以交流;Dorothy则通过老师的评语得知Jamie在学校的信息。也是在这个阶段,Jamie慢慢将自闭症特有的、模仿式语言转变为可用性的语言。Jamie在另外一所特殊学校又学习了一年,老师认为Jamie已准备就绪可以转入普通学校,但Dorothy拒绝了这个建议。她认为Jamie在这所特殊学校进步明显,这样的学习环境对他大有裨益(针对特殊需求&一对一教育模式&语言治疗方案),延长些时日必然能够促进他更好的成长。更重要的是Dorothy认为Jamie虽学习成绩进步明显,但社交能力却并没达到可以融入普通学校的程度。社交能力跟不上,转校的冲击很可能适得其反,于是Jamie在特殊学校继续读了一年,十岁后转入普通学校。

  • 社区资源与外部援助

Dorothy认为仅凭一己之力培育一个自闭症孩童是非常困难的,借助社区的资源是十分必要的。对于自闭症孩子来说,除了语言,还有很多方面需要开发。即便有专业的语言治疗师,生活中客服不同的困难,还需要各种各样的“特殊治疗师”。利用社区的资源去创造这样的场景,需要用生活智慧。这些外部援助不仅是身体上的、精神上的,也可以提供不同的思维方式和更多样的理念。

示例10:Dorothy找了几个邻居家的同龄孩子,陪Jamie一起运动,运动完奖赏薯片和可乐。孩子们乐此不疲,Jamie也加强了锻炼和身体协调性。

  • 语言学习第二大突破口,事实vs想象力

示例11:Jamie中考的英语成绩并不理想,高中的时候通过老师帮助,开始写短故事,并逐渐领会了语言不仅仅描述现实世界和事实,也可描述不曾发生过的,甚至不存在的、由想象力打造的世界。这扇语言大门被开启后,Jamie高考的英语成绩居然达到了A1。

  • 家庭环境与理解

示例12:Jamie并不是家里的独生子,他很感激自己的兄弟姐妹。他们从来没有因Jamie有自闭症而给他区别对待,或认为他有所不同,他们告诉Jamie:“不要让自闭症成为你的拐杖和借口。”

  • 自我认知

Jamie告诉大家“自闭症”不应该成为一个类别标签。自闭症的孩子即便有很多相似的症状,比如不能听高频率的声音,对气味(以至于食谱单调)、触觉(比如只用同一床被单,只愿意穿一种类型的鞋子)、光线等极为敏感,但是他们都是独立的个体,成长阶段也各不相同,并不是所有情况都能“以此类推”。“自闭症”不应该标签化,简单认为“自闭症”和“非自闭症”不同,或者“自闭症”和“自闭症”都是相同的。换而言之,每个人都是不同的个体,我们因为性格、兴趣、品质等个人特质而不同,而不是因为“自闭”和“非自闭”而不同。对于即将攻下博士学位的Jamie来说,这并不是人生的顶点,他也不自诩成功典型,摆在他面前还有很多挑战需要他继续面对并克服。

  • 希望与启示

Dorothy向大家道出了参与活动的心声,她说:“面对在座的父母,我无比理解你们的心情,我也是这样一路走过来的。虽然我们可能用的方式方法不同,但并不代表我们对子女的爱谁比谁少。“她之所以愿意来分享自己培育Jamie的经验,也是因为她曾经听够了”他们不行“、”他们做不到“的言论和例子。这个世界需要希望,而她来的目的,就是点燃希望,哪怕只有零星一点。

Glossary:

Fixations 过度着迷、沉迷

Repititive Behavior 重复、反复行为

Pervasive Development Delay 广泛性发育障碍

ABA (Applied Behavior Analysis) 应用行为分析

Idiosyncratic and echolaliac speech 独特、模仿式语言(自闭症孩童早期语言特征)

Speech and language therapist 语言治疗师

【特别鸣谢】

义工名单

(Including but Not Exclusive)

(排名不分先后)

Chuan Sun, Wanyan Xiang, Kensi, Flora, 静静, Yasai, Grace, Weber, Sunnie, 茉莉